《钱江晚报》几年来追踪过一个普通家庭的故事。

最开始是2019年。

那对3年前从河南来到杭州打工的夫妻，租住在一间仅放得下两张床的民房里。

丈夫开出租车，每天早上5点多出门，晚上10点多才回来。

一天的伙食，是馒头配开水。

妻子白留栓则照顾两个患有SMA的女儿。

这是一种学名叫做脊髓性肌萎缩症的罕见病。

因基因缺陷引发肌肉萎缩或渐冻症状，随之，脊柱侧弯，咳嗽无力，呼吸功能不全，运动能力丧失。有些孩子，2岁内就会死于呼吸衰竭。

所以，这种病还有个可怕名字——婴幼儿头号遗传病杀手。

说罕见，是因为患病率低，8000个婴幼儿中才有1个。

可这几千分之一的概率不偏不倚，重重砸在了这个家庭的两个女孩身上。

白留栓的两个女儿

姐姐梦圆，1岁半就确诊了。

她无法走路，腰部变形。

正当花季，却只能长久卧床。

妹妹梦茹，病发时只有5岁。

也因疾病导致双腿过度纤细，过着轮椅上的童年生活。

十几年里，这个家庭被死死地困于疾病中。

从梦圆确诊起，一直生活在农村的夫妻俩，跑遍了全国的各大城市。

北京、上海、杭州……他们辗转多地打工，一家家医院哀求。

最初每个医生都给出相同的结论：这个病没法治，只能等，等药研发出来。

他们就一直等，等到2019年，药终于出来了。

那年，国家药监局正式批准诺西那生钠注射液在中国上市，它专门用于治疗SMA。

只是，一针要近70万元。

两姐妹，第一年都需要6针，第二年起每年3针，需终身治疗。

即便有卫生基金会的援助计划，每年每人也需要再花140万。

140万，对这个靠一辆出租车讨生活的家庭来说，不吃不喝数十年才能凑够。

但不治，谁也不知道孩子还能活几年。

在《钱江晚报》2019年的报道里，那是白留栓第一次哭泣：

“现在有药治了，可我们根本治不起……”

2020年，《钱江晚报》第二次报道这个家庭。

筹钱的那一年，白留栓带着两个女儿在大街上乞讨过，向媒体求助过。

丈夫一年到头一天也不敢歇，唯独碰上疫情，春节休息了两天。

借债、捐款，加上十几年的积蓄，夫妻俩终于勉强凑齐了70万。

可这宝贵的一针，给哪个女儿用？

一瓶药剂，是两个孩子之间唯一的活命机会。

那是白留栓第二次哭：

“当妈的，能舍得哪一个？可不管给谁用，往后的钱又怎么维系呢……”

正在接受治疗的梦圆和她面前疲惫憔悴的母亲

前几天，《钱江晚报》再次报道了他们。

这一次，白留栓又哭了，但却是喜极而泣。

“这几天，我们患者群里都炸了，我不敢相信这是真的，我终于等到了这一天……真的非常感谢国家医保局。”

就在前一天，国家医保局公布了2021年医保药品目录调整结果。

7种罕见病用药，通过谈判方式进入了医保目录。

这其中，就包括诺西那生钠。

价格降至一针3.3万。

并且，还可以进医保报销。

曾经那70万，压垮了多少家庭。

说“倾家荡产”可能都不止，毕竟很多家庭，倾家荡产也掏不出这个数字。

而如今的3.3万，直接是以前二十分之一的价格。

在那个母亲的泪水里，我真真切切看到什么叫做希望。

价格是怎么打下来的？

那是一场漫长的鏖战。

半个多月前，国家医保局和药企进行了2021年国家医保药品目录的谈判。

关于诺西那生钠这种药，整整谈判了一个半小时，进行了8轮周旋。

第一轮，药企出的报价是每瓶53680元。

医保局谈判代表张劲妮诚恳地说：

“中国政府有为患者服务的决心，希望企业也能拿出更有诚意的报价。再小的群体，都不应该被放弃。”

于是药企起身进行了第一次商量。

给出新一轮报价：48000元每瓶。

张劲妮摇摇头：“其实新冠这么久，疫情开销占了医保基金非常大的支出。我们今年依然有勇气开展医保谈判工作，这是人民健康至上的决心。”

温柔又有力的话，让企业进行了第二次商讨。

这次价格降至45800元。

但张劲妮还是没有松口。

接着，第3轮、第4轮……直至第7轮报价。

药企给出了34020元的价格，一分不愿再让。

张劲妮苦笑道：

“我们作为甲方，这么卑微，我的眼泪都快掉下来了。”

一番番劝说，一次次真诚表态。

药企终于让步了，在第8轮报价中，双方将价格定在了3.3万元。

说出“成交”的那一刻，张劲妮终于露出欣慰的微笑，情不自禁地鼓起掌来。

为什么要费这么大劲，将价格死死往下压？

正如张劲妮所说，他们这些常年工作在一线的医保人员，太明白“天价”药品，对患儿家庭意味着什么。

70万一支小小的诺西那生钠，可能就是一个家庭在四五线城市的一套房。

里面100滴药水，每一滴7000元，可能是一个家庭一个月的收入。

哪怕SMA只是罕见病，国内每年新发的病例只是3万—5万人。

可这也意味着每年有3万—5万个家庭，徘徊在绝望的边缘。

为了不再有人因病致贫，因贫放弃治疗……

压下的每一分钱，都是一条活路。

再小的群体，也没有被放弃。

也许3.3万元一针，对有些家庭来说还是很艰难。

但国家的医保政策，在继续兜底。

按乙类报销比例60%—70%预估，医保报销后，一针诺西那生钠的费用，只在1万元左右。

患儿家庭，第一年注射6针，只需要自费6万元左右。

曾经遥不可及的天价，终于变成了踮踮脚就可以碰到的希望。

你看那患儿家属群里，一个个激动到笑着流泪的父母。

那泣不成声，反复说着“终于盼到这一天”的患儿妈妈。

那用稚嫩的声音，说着“感谢叔叔阿姨、哥哥姐姐”的患病孩子。

我们看到的，是一个数字的变化。

看不到的，是国家在背后做了多少斡旋工作。

什么叫真正的造福于民？

这便是！

其实，国家将这种昂贵药物纳入医保，非常不易。

研发一种药物，药企付出的是几年甚至几十年的人力、科研，花费难以想象。

而罕见病的患者十分有限，药企无法像其他药品一样通过大量销售来收回高昂的研发成本甚至盈利。

药企要回本，也要挣钱，而患者要治病。

如果强制药企降价，只怕没人再愿意费劲研制新药。

恶性循环，最终遭殃的还是患者。

既然这样，就任由患者自求多福吗？

不！

在你不知道的地方，我们的国家默默承担了很多费用。

几年前，博主@休闲璐讲过一个故事。

做心脏支架手术之前，医生都会问你要进口的还是国产的。

前者比后者，要贵一些。

一个中年男人为父亲付手术费，说要用国产的。

医生好意问他：“你爸爸年纪大了，要不放个进口支架？”

男人吞吞吐吐，说不出话来。

后来看到他蹲在医院的走廊上哭着打电话借钱。

借国产支架的钱。

那个时候，国产心脏支架的最低售价一个是13300元。

就这一万多块，足够压垮一个中年男人。

而我国心血管疾病患者有3.3亿。

其中很多不仅要做一个支架，甚至需要好几个。

这对普通家庭来说，是一个沉重的负担。

可就在去年，医保局以国家的名义，对全国心脏支架进行集中采购开标，首年就打算买107多万个。

国家集中大批量购买，让药企薄利多销，一支支架的价格就这样被医保局“砍”到了700元。

最低报价，469元。

从上万到几百，再加上医保报销，一时间化解了无数家庭的苦楚。

一位医生发的微博

还有一种叫做达格列净片的药，对2型糖尿病患者降糖有极大的帮助。

最开始，一片的市场价是16元左右。

医保局代表为此与药企进行了谈判。

药企将原来5.62元的报价降了几次后，不愿再退步，称现在的价格已经比韩国还要低了。

医保局代表严肃地回应：

“我们关心的不是比别的国家低，而是有需要的中国人，能不能买得起。韩国多少人口，中国多少人口，现在是我们整个国家，来跟你进行谈判。”

到最后，这款药被“砍”至每片4.36元，全球最低价成交。

签字的那一刻，始终严肃的代表，脸上终于露出了笑容。

为什么几块钱、几毛钱也要压下去？

那些看起来微不足道的数字背后，是无数常年靠药续命的患者。

每片16元，每天一片，一年就是5840元。

而现在，一年只要1500元，医保报销后，会更少。

这样的故事，还有很多。

很多人足够幸运，不必知道那些可怕的疾病，需要付出多么昂贵的代价。

可你应该知道，当下的平平淡淡，是因为有国家在为我们兜底。

进口药贵，我们就研制国产的。

吃不起药，就纳入医保。

一切只因为老百姓需要。

医保局代表张劲妮提到过一件事：

新冠两年，国家医保基金的开支，非常非常大。

她用了两个“非常”。

这是一句无奈却诚恳的话。

单拿疫苗来说，国内疫苗接种剂次，现在已经超过25亿。

一针多少钱？

《财经》杂志曾有报道，每针300元。

简单的乘法，得出的是难以想象的巨大数字。

科研人员需要研发经费，药企需要收支平衡。

但我们每个老百姓，走到哪个社区都是四个字——免费接种。

更惊人的，还有抗疫支出。

去年11月底，全国财政工作会议算了一笔账。

各级财政的疫情防控资金支出超过了4000亿。

这还只是去年的，等今年财政工作会议算账时，恐怕更多。

于国家而言，是巨额支出。

可放在每个患者身上，却是一笔笔安心钱。

曾有医生晒出过重症患者的费用单，昂贵的机器加上药物，动辄几十万、上百万。

试想，这一张张天价账单若是压在普通人身上，得有多少家庭被压垮？

好在国家正在为每一个普通人，扫清生活的障碍。

这两年，我们听说过国外很多民众因为治不起新冠重症，而选择自杀。

33%的美国患者，因为经济问题放弃了治疗。

美国众议员凯蒂·波特

可在中国，没有这样的悲剧。

其实新冠发生的这两年，我们的国家又何尝不是伤痕累累。

但从医保到疫情，国家仍在拼尽全力，让每个普通人都能好好活着。

诚如一位网友所说：

“每到生死关头，你才能体会到祖国的好，你才会知道，是谁会像爹妈一样狠狠地拉你一把。”

不否认我们的国家，还有很多不完美的地方。

但同样也不能否认，每个生死攸关的时刻，她总是会拼尽全力，保护好我们。

背靠着一个贴心的国家，是我们最大的幸运。

作者：王耳朵先生，上不知天文，下不知地理，中间略懂点人生歪理。关注“王耳朵先生”，一个路见不平，就忍不住一声吼的中年boy。