最近，2021年国家医疗保险目录药品谈判火了起来，其中国家医疗保险局谈判代表说：“小团体不能放弃”，一下子戳到了大众的眼中钉。

与之相应的是，有7种罕见病用药这次谈判后被纳入医保目录，包括全球首个脊髓性肌萎缩（SMA）治疗药物诺西那生钠注射液，这种药曾在2020年因天价“70万一针”引发争议，虽然后来降至每针55万元，但依然价格高高在上。

这次，在经过一个半小时谈判、企业代表八次离席商谈后，诺西那生纳注射液从首轮报价5.36万元/瓶，降至3.3万元/瓶，在降价2万多元后成交。

这是自2016以来，高值罕见病药物首次被纳入医保目录。

这件事在微博热搜上持续爆热。

之前我在文章里曾提到过“医疗要靠国家”的观点，这次高值罕见病药纳入医保目录，再次证明了我的观点。我相信未来，全民医保能解决大部分的罕见病问题。

为什么这么说？

01

“医保”的全称是社会医疗保险，是国家的一项普惠政策，也是国家最重要的经济制度之一，它和我们每个人都息息相关。

最早的社会医疗保险出现在几千年前的古希腊、古罗马时代，到18世纪的工业革命之后，现代社会医疗保险制度才开始真正发展。

工业革命时期，工人生活工作的条件十分艰苦，工资待遇极差，再加上当时疫病流行，生病受伤是家常便饭。当时还没有社会保险制度，产业工人为了减轻由于恶劣的工作状况和生活状况所造成的风险，他们自发地采取各种方法对付疾病，比如成立了“共济会”“友谊社”等，大家出钱，共担风险。

这种方式也开始在各行各业流行，到最后也引起了政治家们的注意，他们也认识到，劳动者因病而导致收入减少，产生的连锁反应，对于整个国家的发展来说都不是好事，这是需要全社会共同承担的风险。

于是，社会医疗保险制度开始推行，鼓励雇主改善工人的健康，安抚工人。

1883年，德国政府颁布了“疾病保险法”，这标志着世界上第一个强制性医疗保险制度由此诞生了。

02

从医保简单的历史发展轨迹来看，不难发现，医保制度一开始是互助互济性质的，后来随着国家建立、经济发展，从个人组织主导变成了由国家牵头的一项强制性经济政策。

在我们国家，有专门的法律规定，强制要求国家、单位和个人必须按照一定比例，缴纳医疗保险费，而医保基金会把大家缴纳的保险费汇集到一起，统一管理，当缴费的个人出现因伤或者因病需要医疗救治的时候，国家医保基金也会按规定提供一定的费用补偿和医疗服务。

简单来说，就是人们享受到医保福利，是因为大家履行了缴纳医保费用的义务，个人医保报销所用到的钱，其实就是大家的钱。

这就是社会医疗保险和商业医疗保险的本质不同。

首先，社会医疗保险作为一项普惠政策，强调社会互助，具备几个明显的特点，那就是“广覆盖、低水平、保基本”。

广覆盖，就是指医保覆盖到的人群广泛，在我们国家，不管男女老少，有病没病，每年只要交几百块钱，就能参加国家的医保。根据国家医疗保障局2020年的数据显示，我们国家的医保参保率在95%以上。

因为人群基数大，每个人获得的保障就有限，国家只能尽最大可能把医保的钱，使用效率最大化，尽可能保证所有人的医疗保障，这也就是“低保障、保基本”的意思。

天价药最初不能进医保，就是因为罕见病天价药适用的人群并不大，世界卫生组织将罕见疾病定义为“罹病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变”。

罕见病药品价格高昂，一旦把罕见病纳入医保，那就意味着可能其他人的保障水平会急速下跌，这就好比一块大蛋糕，本来大家约定能相同等份分配，其中有一个人由于其他原因，先分了一块最大的份额，后面的人平均分得的蛋糕就变小了。

但是这次天价药能进医保目录，其实说明此事并非那么绝对。

03

为什么罕见病天价药能进医保，至少有两方面原因：

一方面是国家经济实力越来越强大，国家、单位、个人三方投入的资金可以把医保基金这个蛋糕越做越大，足以负担罹患罕见病人群的医疗基本保障。

罕见病本来就是很少人会得的病，这类人群在医保保障对象里属于极少数。在医保资金的消耗中，个案看起来虽然数目巨大，但占整体盘子的份额还是有限的。

以一位脊髓性肌萎缩（SMA）患儿京京的妈妈估算，诺西那生钠注射液纳入医保目录后，以目前3.3万元/瓶的价格计算，初期负荷剂量需要在第1天、第14天、第28天、第63天注射4次，以后每4个月注射一次维持剂量，一年打3针，也就是说第一年治疗8针，费用需要26.4万元，以后每年只需要3针，费用在10万元左右。

按媒体报道中国目前约有存量SMA患者3万多名，如果这些患儿全部参保，医保负担50%，医保支出大概在15亿元-40亿元之间。

我国去年医保基金的总收入是2.4万亿元，支出大概2.1万亿元，当年结余2700亿元，历年的滚存结余超过3万亿元。这点罕见病的医保支出占比，连蛋糕屑可能都算不上。

只要国家有为这类人群兜底的意愿，在执行中遇到的资金困难并不会太大。

比如像澳大利亚将诺西那生钠纳入药品福利计划后，政府采购价为11万澳元，患者只需自付41澳元，约合人民币205元/支。这就是国家的力量。

另一方面，最近几天曝光的解读这次医保谈判内幕的新闻里都提到，这次诺西那生钠自降身价、谋求进入医保的一个重要因素，就是竞品的出现。

治疗罕见病的药物研发因为成本高并且市场规模小，本身就导致价格高昂，如果只有一家独大，坐地起价谁也拿他没办法。

诺西那生钠注射液敢卖70万元一支，就是因为占有了市场垄断地位，虽然后来因为舆论压力被迫降价到55万元一支，仍然是市场一枝独秀。直到去年8月，被罗氏旗下的神经创新药物利司扑兰口服溶液用散（Evrysdi/艾满欣）打破了垄断，这款药的国内零售价仅为6.38万元/针（瓶）。

在这样的市场压力下，诺西那生钠注射液以1/10的报价5.36万元，参与挤进医保目录的谈判，当然有出于保住市场份额的考虑，不过在科学技术特别是医疗技术日新月异快速发展的当下，任何技术垄断都很难持续太久，竞品的出现只是时间问题。

当然，国家医保局对药品底价的科学测算以及医保谈判专家的“灵魂砍价”，对于这次天价药大降身价也是功不可没。

04

之前我在很多谈个人保障的文章里都谈到“医疗靠国家”，如果预算充裕可以适当补充一些商业保险。但私底下其实我认为医疗保险这个事情，本质上是不应该用商业的方式来运作的。社会医疗保险，比商业医疗保险更适合发挥出医疗保险的保障功能。

社会医疗保险，是一个以收定支的产品逻辑，就是收到的钱大部分都要用出去的，如果今年钱花完了，明年就多收点，这是社会医疗保险的特点。

但商业医疗保险因为走商业的路子，就意味着需要铺设商业渠道，相应的就需要付出一定的行销成本，比如佣金，要还要保证商家获取合理的利润，像百万医疗这么便宜的产品，也都至少有20%-30%行销成本和利润空间。

从现实来看，我们国家商业医疗保险对整个医疗保障的作用，其实非常小：

我国去年医保基金的总收入是2.4万亿元，支出大概2.1万亿元

2020年百万医疗险的保费估计突破500亿，由于购买者是三四十岁的人群，赔付几率是非常小的，30%左右(网上非官方数据估计）。

两相比较，商业保险的利用效率实在太低。

从各地医保现在力推的商业补充医疗保险（例如“惠民保”和“穗岁康”）的举措来看，未来我们国家对商业医疗保险的定位，应该是作为对社会医保的有效补充，通过借助官方渠道，降低行销成本，提高理赔占比，保险公司的利润来源变成收取一定的管理费。

也就是说保险公司收入的保费，大头是要花出去的，小部分覆盖行销成本，不以赚取高额利润为导向——最后商业医疗保险和社会医疗保险的功能逐渐趋同。

在这种预期下，越来越多的疑难杂症罕见病会得到医保资源的更多关注，最终社会能达到“谁也不被落下”的共同幸福目标。

理想的医疗保险机制应该是一个信息传导机制，不仅能够为普通人提供医疗支付的保障，还能为医疗研究机构提供研发的方向。

医疗研发的投入是需要花费巨额资金的，医疗机构投入研发也是需要资金回本的，不然哪里会有研发动力呢？

所谓“天价药”的产生，一定程度上是由于信息不对称造成的，要让机构愿意投入特异病罕见病的药物研发，必须让他们看到资金回本的可能。

一个全民都参与的医保计划能把所有病人的聚集进来，这样才能产生规模效应，从而让研发机构愿意投入资金。

当然，说起来简单，但这其实是一个医保计划和商业投资行为博弈的过程。

理论上，全民医保覆盖面越大，中间的信息越畅通，越对整个医疗资源的流动有指导作用，越能节约成本，越能够给全人类带来福祉。

说白了，最理想的状况是，全世界的几十亿人都参加同一个社会医疗保险计划，在同一个医疗保障机制里进行信息充分畅通的交换，这就有可能把各种罕见病的保障都纳入进来。

希望这不只是一个梦想。

本文编辑：谭琴